Este martes se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia
La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España y está catalogada como enfermedad rara y de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres
La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, es decir, está ligada al sexo, lo que significa que en el caso concreto de la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres.
Es una enfermedad que no se contagia y que afecta a 1 de cada 10.000 personas. Es causada por una alteración en los genes F8 o F9 que producen el factor VIII (FVIII) y el factor IX (FIX) de la coagulación, se trata de una enfermedad producida por la deficiencia de uno de estos factores en el sistema de coagulación.
Como consecuencia de esta interrupción en la cascada de coagulación, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido, pudiéndose producir hemorragias internas y externas.
Día Internacional de la Hemofilia
El lema de la Federación Mundial de Hemofilia para el Día Mundial de la Hemofilia 2018 es Compartir conocimientos nos fortalece. “Como toda patología poco frecuente, una mayor visibilidad, en la que se compartan con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad, redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con hemofilia. Por otro lado, es precisa la creación de más centros de referencia para mejorar la atención y el tratamiento de estos pacientes”, asegura el doctor Jiménez Yuste.
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) reclama el acceso a los mejores tratamientos para tener una buena calidad de vida, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que tendrá lugar este martes 17 de abril. Los objetivos son informar, sensibilizar y visibilizar esta enfermedad ante la sociedad y crear conciencia de la problemática que tienen las personas con coagulopatías congénitas.
La hemofilia “está a punto de dar un gran salto, gracias a la próxima entrada de nuevos medicamentos que incorporan mejoras en las vías de administración y en las dosis. Sin embargo, el acceso a los mismos no debe depender tanto del coste, sino de la prescripción médica y de los resultados que puedan obtener de ellos las personas con hemofilia”.
